• 作者： 楊惠君



• 出版社： 天下文化



• 出版日： 2013 年 5 月 28 日

內容簡介：

「活著的意義是什麼？」

罕見疾病患者這樣問自己，旁人難免也有這樣的疑問，而今，他們在「天籟合唱團」和「心靈繪畫班」尋得答案。

每週六下午，音樂響起，合唱團就位，北、中、南病友開口高唱，只要一開口，他們便不是病患，是歌者。他們認識音樂、沉浸音樂，讓音樂帶領他們進入一個無窮的世界，打開自我局限；不只唱出優雅的音符，還散播人間最美妙的「善的種子」。

繪畫班上，不是教導繪畫技術，是引導孩子們用畫去審視自己的內心風景，看看什麼是真正重要而真實的東西。你會意外發現，這些命運多舛的孩子們，內心都有著飽滿和豐盈的樂觀力量。

在基金會的努力之下，罕病病友從悠揚歌聲及繽紛色彩中，找到自信與自在，展現堅毅與勇氣；模糊了健康與疾病的界線，鼓舞更多人譜出生命的樂章，安和豐富了整體社會的心靈。

【好評推薦】

「我們每個人，人生路上免不了遭遇大大小小的挫折，讓混濁的心好好地沉澱，當它也能變成一個透明水池時，清澈無罣礙，接下來，就等著繽紛的色彩出現了。讀完這本書，我是這麼認為的。」

──余湘／WPP傳播集團GroupM台灣區董事長暨總裁?聯廣傳播集團董事長

「拜讀《週末的那堂課》書稿，讓我對這群病友及家屬所經歷的生命逆旅，及在逆旅中展現的堅毅與勇氣深深動容。無論是否有信仰，盡責負責已是他們生命中流淌的血液。從『天籟合唱團』的『星光班』歌手，以及『心靈繪畫班』專善描繪內心風景的畫家，都讓我們看見絕地之中，仍有絕妙心地、花開燦然的一隅，並且呼喚著更多的生命綻放光采。」

──果東法師／法鼓山方丈

「『求神問卜，不如反求諸己。要活得踏實，必須先找到自己生命的價值。』謝謝罕見疾病基金會，許多病友團體，還有所有的老師，讓我們看到生命終究可以衝破肉體的極限。在絕地花園中，綻放的豈止是朵朵不凡的花朵，更是宇宙奧祕的玄奇縮影！」

──陳藹玲／富邦文教基金會董事

「經過本會同仁與老師們前仆後繼地努力經營，『週末的那堂課』順利開展，多年來匯聚了病兒們揮灑歡樂的沛然能量，同時凝聚著父母、家屬無悔付出的愛與勇氣。在這課堂裡，他們發光、發熱、閃耀而熱情奔放，忘卻疾病，生命不但更寬廣，而且有深度、有溫度、色彩繽紛。各類病友，在這裡找到友誼、歸屬、肯定及喝采；他們不再只看見自己的病、痛與需要，更為他人付出愛的了解及撫慰。」

──陳莉茵／罕見疾病基金會創辦人

序跋：

序然後，我們一起破涕為笑

故事的開端，氾濫著無助的淚水和一旁搧風點火的雨水。

國內第一次小腦萎縮症、亨丁頓舞蹈症病友會聯合成立大會上，身為一家七個手足中唯一逃過小腦萎縮症魔爪的朱穗萍大姊，帶著三個已發病的弟妹出席，捐出她一幅母雞帶六隻小雞的畫作〈期待〉。受訪者、採訪者哭成一堆，那淚水分不清是為了中年罹病的小雞弟妹、還是一生無法卸下重擔的母雞大姊。那天，我寫下：

昨天，台北又是一個淒風苦雨的日子；就像小腦萎縮症和亨丁頓舞蹈症家庭，長年與疾病奮戰的生活寫照......。他們低聲輕吟病友會之歌〈點燃的蠟燭〉，積累的辛酸終於忍不住潰堤，病家抱頭痛哭，患者則以激烈的搖擺，表達心中的激動。（二○○○年六月十九日，《民生報》）





再早些前，為成立罕見疾病基金會募款的「點亮小小螢火蟲」音樂會上，十一歲的泡泡龍（先天性水皰症）劉佩菁「一血淚、一音符」地彈奏出〈母親您真偉大〉。撐著傘、披著雨衣在大安森林公園裡站著聆聽的民眾，吸吸簌簌的抽泣聲蓋過了滴滴答答的雨聲。是的，也是一個為了讓人不再無動於衷的悲鳴雨天。

那天，佩菁的媽媽林錦貴這麼說：

這麼罕見的小孩竟會誕生在我家，我感到十分「幸運」，也有很大的使命感，我們站出來面對民眾，只希望能「更有尊嚴的活著」。 （一九九八年十二月十九日，《民生報》）

生命，並不存在公平法則。它確實暗藏著血淋淋的「饑餓遊戲」【注】，龐大的基因演進過程中，某些染色體、DNA被揀選成貢品，為了全體生物優化歷程，被推上廝殺的實驗戰場，他們注定要帶著傷、流著血、淌著淚，以不完美也不完整的姿態，成為眾生裡被犧牲而不得安逸的一群。

在迄今仍無法完全解密的程式下，那些生命被剝奪了春天，生存，唯有戰勝延長的冬天。科學家也無法斷言，這究竟是造物者粗心的殘酷，還是別有用心的啟示。

十五年前，只知道孩子和家人無法被當下的醫學名稱歸類、連「罕見」都不敢宣稱的病家，或是抱著他們需要喝特殊治療性奶粉、服用藥廠無利可圖孤兒藥的孩子，或是推著他們遭冷僻疾病折騰得不成人形的親人，由經年隱身的黑暗角落中挺身而出，只希望能被「看見」。

那面容漆黑、生命殘破的身影，不僅僅給了醫療政策、社會福利、國家制度當頭棒喝的刺激，更是對眾人一回又一回的生命震撼教育，霎時我們才開始思考：這場由少數家庭承擔全體共業的「饑餓戰爭」，能否共修出一條同善的滿業？

這一路上，淚水落得最多、擔子挑得最重的罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士、曾敏傑老師等人，由黑暗中率先跳出來揭竿起義，那哭得讓社會心虛的淚、牛得讓政府投降的堅持、柔軟無私得讓病友卸下心防的溫暖，終得將社會、病友、醫界、政府力量匯流，推動罕見疾病基金會成立、促成《罕見疾病防治及藥物法》立法，罕病家庭有了一雙可以依靠的堅實臂彎、掙得一個理所當然的生存空間，儘管宿命無法被逆轉，卻變換了生命的姿態。

十多年後，再與罕病病友相會，在罕病基金會的罕見天籟合唱團和繪畫班裡，同樣有著音樂和畫作襯底，但音符不再是蕭瑟地飄零在淒風苦雨中乞求被聆聽，是一流瀉而出就讓人為之著迷、精神一振；畫作中不再以無奈和無望揪人心肝，反倒呈現出繽紛的色彩和奇幻的想像，勾勒著一幅幅讓人心生嚮往的美麗境界。

聽著他們唱、看著他們畫，足以明白，只要消除社會的歧見和障礙，生命的不公可以補平，那風景豐富了世界的美好，不光是昇華了唱歌、作畫的人，更激勵著聆聽、欣賞的對象。或許，這正是老天對人類智慧與良知的試煉。

十幾年來，罕病家庭教導我們學習對生命謙卑，病友自己則學會了尋找生命的價值，他們不再只是亟欲被憐憫的一方，已醞釀出足以鼓舞他人的力量。淚水可能沒有終結的一日，但眼淚擦乾後，他們開始知道怎麼微笑，這讓我們也不由自主地跟著，揚起了嘴角。



【注】《饑餓遊戲》（The Hunger Games），蘇珊．柯林斯（Suzanne Collins）著，中文版於二○○九年八月由大塊文化出版。文中虛構北美洲廢墟中有個新建立的國家「施惠國」，有個嚴厲又殘酷的傳統，每年逼迫全國十二個區分別挑選出十二歲至十八歲少男、少女各一名，參與拼鬥至死的「飢餓獵殺」遊戲，並經由電視轉播放送，藉以控制與維持統治的秩序。

目錄：

◎推薦序罕見，精彩的生命 余湘

◎推薦序盡責負責的人平安，發願還願的人快樂 果東法師

◎推薦序激勵人心的強大生命力 陳藹玲

◎推薦序絕地星光 陳莉茵

◎序然後，我們一起破涕為笑





◎Part 1三D音樂教室



甲你攬牢牢

哆啦A夢的異想世界

星空下的心願

隱形的翅膀

無言的歌

奇異恩典




◎Part 2異次元畫室

佛陀靈魂的鑽石貓

鯨魚國王


房間裡的眼睛

• 作者： 楊惠君
• 出版社： 天下文化
• I S B N ： 9789863201786
• 頁數： 288
• 規格： 14.8cm×21cm
• 裝別： 平裝
• 印刷： 全彩
• 出版日期： 2013 年 05 月 28 日

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